De vereniging is ontstaan in 1979 als zelfhulpgroep van en voor mensen met spina bifida en hun families.In 1981 kreeg de zelfhulpgroep een juridische structuur onder de vorm van een vereniging zonder winstoogmerk (vzw).
Tijdens de eerste decennia bestond het ledenbestand vooral uit jonge gezinnen met een kindje met spina bifida en hydrocephalus. Ondertussen ligt de levensverwachting van een kind met spina bifida veel hoger en tellen we nu ook reeds een groot aantal volwassenen met spina bifida en hydrocephalus onder onze leden.